養(yǎng)父觀后感
一直以后，總是苦于沒(méi)有什么正規(guī)渠道來(lái)擴(kuò)大“共濟(jì)失調(diào)”患者的宣傳力度和方法。正當(dāng)我們一籌莫展的時(shí)侯，《養(yǎng)父》這部由張國(guó)立先生執(zhí)導(dǎo)并主演的電視劇出現(xiàn)了。
劇中的主角樓志軍得了一種叫“遺傳性小腦萎縮共濟(jì)失調(diào)”的絕癥。而由小腦萎縮引起的共濟(jì)失調(diào)，是所有“共濟(jì)失調(diào)”癥中最為常見(jiàn)的一種。當(dāng)然劇中所說(shuō)的“遺傳性痙攣性共濟(jì)失調(diào)”只是病癥的一種表現(xiàn)，而非醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)。但我們不必去深究醫(yī)學(xué)名詞的正確性。能讓觀眾了解并理解這個(gè)群體的生活狀態(tài)，就已經(jīng)是很大的貢獻(xiàn)了。
而對(duì)這部電視劇最有發(fā)言權(quán)的，應(yīng)是我們這群真正的“企鵝”了。（有人形容我們這群人走路搖晃，狀如企鵝，故有此一說(shuō)。）我也是一名“遺傳性小腦萎縮共濟(jì)失調(diào)”患者，我也想利用這次正在江蘇衛(wèi)視熱播的《養(yǎng)父》之時(shí)，來(lái)宣傳宣傳我們這群“企鵝”們更為具體的生活畫(huà)面。
由于“共濟(jì)失調(diào)”患者，不僅只是由“小腦萎縮”引起的，還有其他的原因。為了介紹我們這一類(lèi)疾病人的現(xiàn)狀，我就統(tǒng)一稱之為“共濟(jì)失調(diào)”患者。
基于歐美人群的流行病學(xué)調(diào)查顯示，該類(lèi)疾病的患病率約為6/10萬(wàn)，以中國(guó)13億人口計(jì)算，患者數(shù)目約為七萬(wàn)八千人。因每個(gè)遺傳病家族中未成年兒童可能攜帶遺傳基因，所以總數(shù)應(yīng)接近十萬(wàn)人。但中國(guó)地域之廣，病友分散，加之這種病不會(huì)傳染，患病人數(shù)相對(duì)較少，許多人根本聞所未聞，更別說(shuō)政府重視了。遺傳病也常常排除在醫(yī)�；蛏瘫Ｖ�，因?yàn)槁ミ\(yùn)動(dòng)功能，所以失業(yè)也是早晚的事。愛(ài)情更是與我們無(wú)緣，誰(shuí)愿意嫁一個(gè)或娶一個(gè)目前還是“絕癥”之人的。
是的，疾病并不可怕，可怕的是我們失去了靈魂，失去了自我。樓志軍身患重病，還有兩個(gè)養(yǎng)女和一個(gè)養(yǎng)子，但他最終憑他高尚的人格獲得了“牛莉”的芳心。雖然電視的結(jié)局都是編劇的安排，但在我們的心靈卻播下了希望之花。我們是應(yīng)該具有歷史辨證唯物主義思想的，任何的事，它都不是絕對(duì)的，它是變化的、發(fā)展的。你現(xiàn)在無(wú)病無(wú)痛，也并不代表你會(huì)永遠(yuǎn)安康！現(xiàn)在有病的人，也許也會(huì)有柳暗花明的一天的。想想泥石流、地震、車(chē)禍等意外中失去生命的人，我們就應(yīng)該慶幸：我們至少還活著！我們這樣一群人，其實(shí)是對(duì)生命感悟最深的，因?yàn)槲覀冊(cè)氖ピS多，所以我們更懂得更加珍惜眼前的一切。包括工作、親情、友情和愛(ài)情。
樓志軍所面臨的，對(duì)未來(lái)的恐懼和擔(dān)心，是我們每一個(gè)“共濟(jì)失調(diào)”患者都會(huì)無(wú)一例外的去面對(duì)的。這種病的可怕之處在于：病情會(huì)不斷的惡化，而自己卻無(wú)能為力，因?yàn)榈侥壳盀橹共](méi)有特效的藥可以控制病情。它將一點(diǎn)一點(diǎn)的吞噬你所有的運(yùn)動(dòng)功能。
我們是想自救的。在中日友好醫(yī)院的“顧衛(wèi)紅”大夫的帶領(lǐng)下，我們開(kāi)始建立了自己的網(wǎng)站，有能力的也各自開(kāi)了博客，并建立了6個(gè)病友討論qq群，然而想建立“中國(guó)小腦萎縮癥病友會(huì)”的道路并不是一帆風(fēng)順的。
中國(guó)現(xiàn)有的體制，已嚴(yán)重的制約了公益事業(yè)的發(fā)展，就如李連杰的壹基金組織。長(zhǎng)期以來(lái)沒(méi)有合法的名份，它雖然可以向公眾募款，卻沒(méi)有合法的身份，不能開(kāi)立獨(dú)立的銀行賬戶。一個(gè)運(yùn)作了五年的社會(huì)公益項(xiàng)目，仍然走在法律之外的灰色地帶，頻臨倒閉。這不得不讓人深思。是什么原因呢?中國(guó)對(duì)外開(kāi)放了30多年，工業(yè)，商業(yè)，交通，通訊，旅游甚至傳媒等各行業(yè)都對(duì)外開(kāi)放了，為什么唯獨(dú)慈善事業(yè)還是這么保守，深深地鎖在政府管控的深閨中。新京報(bào)說(shuō)，美國(guó)從事公益慈善事業(yè)的人數(shù)900萬(wàn)，而我們13億人口，六倍于美國(guó)的中國(guó)卻只有2萬(wàn)人從事慈善公益事業(yè)。是我們中國(guó)人缺乏慈善愛(ài)心嗎？絕對(duì)不是�。ㄉ鲜鍪且�“同舟共濟(jì)失調(diào)”的博客的內(nèi)容）最近好像又聽(tīng)說(shuō)，李連杰的壹基金終于在香港獲得了合法的身份，真為它高興！有人比喻說(shuō)：捐款是水，基金會(huì)就是容器，沒(méi)有容器，再多的水也無(wú)處可放。