家長聯(lián)誼會發(fā)言稿
各位嘉賓，各位家長，各位義工：
大家好，我叫##，各個地貧群里的廣州義工娟姐 就是我，微博名@廣州義工娟姐，大家有開通微博的記得加我關(guān)注哈，多謝。我是廣州市地貧家長會的成員，同時也是廣州ymca地貧援助項目的其中一個組長，平時負(fù)責(zé)廣州地貧家庭的聯(lián)絡(luò)、探訪和關(guān)懷。
首先非常感謝各位嘉賓，各位家長過來參加今天的聯(lián)誼會，感謝奧貝安可公司的大力支持，大家辛苦了。
從XX年12月13日第一屆全國家長聯(lián)誼會到現(xiàn)在，不知不覺三年時間多過去了，今天我站在這里心中有太多的感觸，除了熟悉的面孔，近幾年也有好多陌生的家長加入我們的隊伍，這個也是我最不愿意看到的。
大家也知道我女兒莉莉也是一個重型的地貧患者，她今年20歲，在讀高中三年級，今年六月份就要高考了。回顧20年的地貧路，雖然充滿著很多的辛酸和難忘的經(jīng)歷，但在這近五年的義工生涯中，我從其他義工、家長、孩子們的身上，也得到了很多的收獲和感動!義工們忘我的投入、家長們的執(zhí)著堅持，孩子們的堅強和忍耐，深深的感動著我們大家，社會各屆愛心人士一直對我們孩子的關(guān)愛和支持，也成為了我們家長堅持下去最大的一股動力!
在我莉莉二個月大的時候，地貧的癥狀就已經(jīng)出來了，她發(fā)病比較早。從三個月大時，開始了她人生第一次的輸血，到醫(yī)院正式確診她是重型地貧，那時候莉莉已經(jīng)1歲了。從此醫(yī)院成為了我們第二個的‘家’，醫(yī)院成為了我們經(jīng)常去‘度假’的地方。
我曾經(jīng)有過一段失敗的婚姻，在女兒很小時我就已經(jīng)離婚了，這十幾年來，都是我和女兒生活在一起相依為命�；橐龅氖�，女兒又身患重病，雙重打擊幾乎把我徹底打垮，所以女兒小時候大部分時間，我是處在消極、絕望的狀態(tài)中，也曾經(jīng)做出過幾次自殺愚蠢的行為。那時候感覺天都是灰色的，看不到希望，更看不到光明!
九十年代初也根本接觸不到關(guān)于地貧方面的資訊跟護理方面的知識。女兒一歲確診地貧時，醫(yī)生跟我說的令我感到十分絕望的那番話，至今猶言在耳邊，醫(yī)生跟我說：“算了吧，不要再堅持了，早點放棄吧，地貧這種病根本是沒得治，再下去只會浪費時間浪費金錢，地貧是個無底洞�！�
但那時候女兒已經(jīng)滿一歲，她是一條活生生的生命，有病也不是她的錯，我把她帶到這個世界，有病她也有生存的權(quán)利呀!我不能夠那么殘忍的剝奪她生存的權(quán)利!
女兒頑強的求生意志鼓勵著我重新振作了起來，為了她可以繼續(xù)生存下去，即便是付出我一生所有，即便是拿我生命來交換，我也無怨無悔!我和她是二個人一條命，有她有我，有我就有她。
在我莉莉4歲生日那年，不知是否被我們的堅持所感動，幸運之神終于降臨在我們身上，那年她收到了人生最大的一份生日禮物，社會愛心捐款5萬多元，其中廣州日報讀者捐了2萬多。從那年開始，我開始買排鐵針給她打，剛開始也沒有打針用的注射泵，每次都要去門診打，每周只是打一，二次，每次1瓶打6小時，打得很少。到了小學(xué)2年級，因為之前排鐵嚴(yán)重不足，她的肝脾都腫大了幾公分，在她10歲時嚴(yán)重得連呼吸都出現(xiàn)困難，所以在XX年不得不做了“脾臟全切除手術(shù)”，所以她現(xiàn)在是比別人少了一個脾臟的。切脾之后抵抗免疫力也下降了，比較容易感染生病(只要做好高量輸血足量排鐵，肝脾不會大。孩子才能夠正常的生長發(fā)育，也不會出現(xiàn)很明顯的地貧貌)。