家長(zhǎng)聯(lián)誼會(huì)發(fā)言稿
各位嘉賓,各位家長(zhǎng),各位義工:
大家好,我叫##,各個(gè)地貧群里的廣州義工娟姐 就是我,微博名@廣州義工娟姐,大家有開通微博的記得加我關(guān)注哈,多謝。我是廣州市地貧家長(zhǎng)會(huì)的成員,同時(shí)也是廣州ymca地貧援助項(xiàng)目的其中一個(gè)組長(zhǎng),平時(shí)負(fù)責(zé)廣州地貧家庭的聯(lián)絡(luò)、探訪和關(guān)懷。
首先非常感謝各位嘉賓,各位家長(zhǎng)過來參加今天的聯(lián)誼會(huì),感謝奧貝安可公司的大力支持,大家辛苦了。
從XX年12月13日第一屆全國(guó)家長(zhǎng)聯(lián)誼會(huì)到現(xiàn)在,不知不覺三年時(shí)間多過去了,今天我站在這里心中有太多的感觸,除了熟悉的面孔,近幾年也有好多陌生的家長(zhǎng)加入我們的隊(duì)伍,這個(gè)也是我最不愿意看到的。
大家也知道我女兒莉莉也是一個(gè)重型的地貧患者,她今年20歲,在讀高中三年級(jí),今年六月份就要高考了;仡20年的地貧路,雖然充滿著很多的辛酸和難忘的經(jīng)歷,但在這近五年的義工生涯中,我從其他義工、家長(zhǎng)、孩子們的身上,也得到了很多的收獲和感動(dòng)!義工們忘我的投入、家長(zhǎng)們的執(zhí)著堅(jiān)持,孩子們的堅(jiān)強(qiáng)和忍耐,深深的感動(dòng)著我們大家,社會(huì)各屆愛心人士一直對(duì)我們孩子的關(guān)愛和支持,也成為了我們家長(zhǎng)堅(jiān)持下去最大的一股動(dòng)力!
在我莉莉二個(gè)月大的時(shí)候,地貧的癥狀就已經(jīng)出來了,她發(fā)病比較早。從三個(gè)月大時(shí),開始了她人生第一次的輸血,到醫(yī)院正式確診她是重型地貧,那時(shí)候莉莉已經(jīng)1歲了。從此醫(yī)院成為了我們第二個(gè)的‘家’,醫(yī)院成為了我們經(jīng)常去‘度假’的地方。
我曾經(jīng)有過一段失敗的婚姻,在女兒很小時(shí)我就已經(jīng)離婚了,這十幾年來,都是我和女兒生活在一起相依為命;橐龅氖,女兒又身患重病,雙重打擊幾乎把我徹底打垮,所以女兒小時(shí)候大部分時(shí)間,我是處在消極、絕望的狀態(tài)中,也曾經(jīng)做出過幾次自殺愚蠢的行為。那時(shí)候感覺天都是灰色的,看不到希望,更看不到光明!
九十年代初也根本接觸不到關(guān)于地貧方面的資訊跟護(hù)理方面的知識(shí)。女兒一歲確診地貧時(shí),醫(yī)生跟我說的令我感到十分絕望的那番話,至今猶言在耳邊,醫(yī)生跟我說:“算了吧,不要再堅(jiān)持了,早點(diǎn)放棄吧,地貧這種病根本是沒得治,再下去只會(huì)浪費(fèi)時(shí)間浪費(fèi)金錢,地貧是個(gè)無底洞。”
但那時(shí)候女兒已經(jīng)滿一歲,她是一條活生生的生命,有病也不是她的錯(cuò),我把她帶到這個(gè)世界,有病她也有生存的權(quán)利呀!我不能夠那么殘忍的剝奪她生存的權(quán)利!
女兒頑強(qiáng)的求生意志鼓勵(lì)著我重新振作了起來,為了她可以繼續(xù)生存下去,即便是付出我一生所有,即便是拿我生命來交換,我也無怨無悔!我和她是二個(gè)人一條命,有她有我,有我就有她。
在我莉莉4歲生日那年,不知是否被我們的堅(jiān)持所感動(dòng),幸運(yùn)之神終于降臨在我們身上,那年她收到了人生最大的一份生日禮物,社會(huì)愛心捐款5萬多元,其中廣州日?qǐng)?bào)讀者捐了2萬多。從那年開始,我開始買排鐵針給她打,剛開始也沒有打針用的注射泵,每次都要去門診打,每周只是打一,二次,每次1瓶打6小時(shí),打得很少。到了小學(xué)2年級(jí),因?yàn)橹芭盆F嚴(yán)重不足,她的肝脾都腫大了幾公分,在她10歲時(shí)嚴(yán)重得連呼吸都出現(xiàn)困難,所以在XX年不得不做了“脾臟全切除手術(shù)”,所以她現(xiàn)在是比別人少了一個(gè)脾臟的。切脾之后抵抗免疫力也下降了,比較容易感染生病(只要做好高量輸血足量排鐵,肝脾不會(huì)大。孩子才能夠正常的生長(zhǎng)發(fā)育,也不會(huì)出現(xiàn)很明顯的地貧貌)。