家長(zhǎng)聯(lián)誼會(huì)發(fā)言稿
直到XX年下半年，我跟另外一個(gè)家長(zhǎng)那里，買了一個(gè)二手打針用的微量注射泵，才開始比較正式的規(guī)范排鐵。在用泵之前，女兒的鐵蛋白曾經(jīng)超過一萬(wàn)二千多(而正常人體內(nèi)鐵蛋白是三百以下)，超標(biāo)十分驚人。剛開始用泵打去鐵胺，每次打兩瓶，每周平均打兩三個(gè)晚上。規(guī)范排鐵之后，特別是XX年之后，排鐵排得更加規(guī)范了，平均每晚每次用三瓶去鐵胺。每周打五個(gè)晚上，每次打針時(shí)間長(zhǎng)達(dá)11個(gè)多小時(shí)，放假不用上學(xué)時(shí)每天每次打13個(gè)小時(shí)。
在XX年，奧貝安可去鐵酮公司，資助全國(guó)150個(gè)的大孩子，免費(fèi)去香港威尓斯親王醫(yī)院做心臟鐵核磁共振檢測(cè)，因?yàn)橹氨容^少吃去鐵酮，我莉莉心臟鐵檢驗(yàn)結(jié)果出來(lái)，是屬于重度中的重度!我?guī)ш?duì)去的，廣州第一批患者去了12個(gè)大孩子，想不到竟然有6個(gè)心臟鐵檢測(cè)結(jié)果是屬于重度的。深圳的患者治療和護(hù)理都是做得最好的，去了幾十個(gè)只有幾個(gè)心臟鐵檢測(cè)結(jié)果是屬于重度的。
從香港回來(lái)之后，我莉莉每天堅(jiān)持吃6粒的口服藥去鐵酮來(lái)排除心鐵，堅(jiān)持了一年打針吃藥聯(lián)合使用之后，去驗(yàn)血清鐵蛋白，效果出來(lái)了，鐵從降之前的7千多降到現(xiàn)在4千左右。心臟鐵沉積情況也得到很好的改善。
由此可見，排鐵是一項(xiàng)長(zhǎng)期的工程，必需要每天堅(jiān)持，假如輸血排鐵治療做得不好，不但會(huì)對(duì)生長(zhǎng)發(fā)育帶來(lái)很大影響，同時(shí)也會(huì)對(duì)肝、脾、心臟等器官造成很嚴(yán)重的損害，這些損害都是不可逆轉(zhuǎn)的。這幾年已經(jīng)有多個(gè)地貧孩子因經(jīng)濟(jì)困難沒條件排鐵，導(dǎo)致孩子鐵過載，大部分是因?yàn)樾呐K衰竭而離開。離開的這些孩子大多只有十幾歲，廣州最大那個(gè)患者離世時(shí)也只有二十四歲!而令我更加難過的是，其中有個(gè)二十歲，非常優(yōu)秀的男孩子，他離世的當(dāng)天，剛好就是他拿到大學(xué)錄取通知書的同一天……他再也沒有機(jī)會(huì)踏入大學(xué)的大門! 最近又有好幾個(gè)地貧孩子因?yàn)橹委煵粔�，體內(nèi)鐵過載嚴(yán)重，導(dǎo)致身體出現(xiàn)惡化而離世了……
由此可見，從小進(jìn)行規(guī)范輸血排鐵治療是非常重要的，缺一不可。無(wú)論你孩子是選擇保守治療，還是選擇做移植手術(shù)，都必須要做好高量輸血和足量的排鐵才行。排鐵不是偶爾排一，二次就有效果的，一定要長(zhǎng)期堅(jiān)持，效果才能看得到。
今天在座的新家長(zhǎng)比起我們那時(shí)候可幸福多了，現(xiàn)在各個(gè)地區(qū)有地貧家長(zhǎng)qq群，深圳，廣州，佛山，珠海等多個(gè)地區(qū)也已經(jīng)成立了地貧家長(zhǎng)互助組織。大家可以在qq群里了解到許多治療、護(hù)理方面的信息，群里就象一個(gè)溫暖的大家庭，大家互相支持鼓勵(lì)、互相分享交流、互相抱團(tuán)取暖!
想想我們地貧孩子為了要維持生命，所付出的代價(jià)實(shí)在是太大了，他們除了每月最少要定期輸一到二次血，還要每周四五天打排鐵針、吃口服藥來(lái)進(jìn)行排鐵，而每次打針時(shí)間更長(zhǎng)達(dá)十小時(shí)以上。地貧孩子對(duì)美好生活的渴望，他們的堅(jiān)強(qiáng)，他們的忍耐，一直深深感動(dòng)著身邊很多人。為了他們的這份堅(jiān)持，我們作為家長(zhǎng)更應(yīng)該盡我們最大的努力給予他們更多的支持和關(guān)愛，讓他們的生存質(zhì)量得到更好的提高。讓孩子們生存更長(zhǎng)久也是我們所有家長(zhǎng)的心愿!
在XX年6月“中國(guó)地貧家長(zhǎng)互助會(huì)”也已經(jīng)成立起來(lái)，各個(gè)地區(qū)的家長(zhǎng)也積極行動(dòng)起來(lái)了。“中國(guó)地貧家長(zhǎng)互助會(huì)”會(huì)長(zhǎng)陳俊名和夫人李萍(萍姐)，楊文媽媽文萍，還是很多家長(zhǎng)，他們?yōu)榈刎毢⒆觽円沧隽撕艽罅康墓ぷ鳎矌椭胶芏嗟刎毢⒆�。部分孩子在大家的努力幫助下，也做了移植手術(shù)成功脫‘貧’了。